むぎのゆめ応援団
世の中には障がいや病気を持つ子どもたちを支えるべく、団体や家族会、福祉に関わるたくさんの方々がいます。
私たちはそんな人たちがもっともっと暮らしやすい世界に変えていけるよう活動し、「応援」を続けています。
そしてまた、むぎのゆめもみなさんに「応援」いただいて、日々活動しています。
ともによりよい世界を目指して。
応援団紹介
医療的ケアを必要とする子どもの親の会 かけはしねっと
楽しいイベント開催や、個々では難しい自治体への要望などを通じて、医療的ケア（医ケア）のある子どもとその家族の暮らしを充実させていきたい。そんな親たちが集まって立ち上げた会です。
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manabiyori
○障害児育児の経験を形にした「まるごと愛す(アイス)」考案。
○埼玉県内で「発達障害当事者会 hananoka」「カフェ hananoka」「atelier hananoka」を運営。
○“どんな自分もまるごと愛す”をモットーに、「運動は心身を整えるオールインワンケア」の考えを大切にしています。
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大阪医療的ケア児・者支援ネットワーク WA！わっしょい
医療的ケア児・者を支える家族と支援者のネットワークグループです。
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NPO法人 難病ネットワーク
希少疾患・難病は約7000種類あると言われ、希少疾患をめぐっては日本でも750万～1000万人の患者がいると推計されています。そういった希少疾患・難病に関わる、様々な課題解決のため活動しております。
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テロメアジャパン(先天性角化不全症患者会)
先天性角化不全症・Hoyeraal Hreidarsson症候群・Revesz症候群・コートプラスなどのテロメア短縮を原因とする疾患の患者会です。先天性角化不全症等のテロメア短縮を原因とする疾患に関する情報を国内外から広く集め、人が集まることで、何かを動かす力になるべく活動しています。
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日本コケイン症候群ネットワーク
コケイン症候群は極めてまれな早発早老症です。診断されとても不安なご家族に寄り添いながら活動しています。
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NPO法人 筋無力症患者会
NPO法人筋無力症患者会は、重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。
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MECP2重複症候群患者家族会
MECP2重複症候群(MECP2 Duplication Syndrome)とは主に男児におこり、X染色体上のMECP2遺伝子の変異(重複)が原因の進行性重度神経疾患です。私たち家族会は『疾患の認知度を上げる』『難病指定を受ける』『難治性てんかん発作の治療法を確立する』という3つを柱に活動しています。そして、最終的には日本で遺伝子治療を受けることを目標としています。
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レノックス・ガストー症候群と薬剤抵抗性てんかん患者家族の会
患者さんやその家族だけでなく、医療関係者等、LGS/DREに関わる全ての人たちの架け橋となり、様々な情報を発信・共有しながら、みんなで正しく学び、みんなで楽しく創り上げていくコミュニティを目指しています。
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Adagio（アダージョ）
発達ゆっくり凸凹な子、障がいがある子、医療的ケアが必要な子をもつママたちが安心してつながり、情報を共有し、気持ちを共感できるあたたかい心の拠り所を運営しています。
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ダウンアカデミー／オンラインサロンみらい支援塾
○ダウンアカデミー
ダウン症をもつお子さんへの発達支援講座、新生児期から歩けるようになるまで、その以降の支援をお伝えしています。
○オンラインサロンみらい支援塾
ダウン症児支援に関する、毎月の勉強会や、症例検討、事例相談を行うサロンです。
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日本ペアレントトレーニング子育て支援協会
ペアレントトレーニングの普及、発達障害の啓発活動、コミュニティ運営、ママのリスキリング・就労サポートなどを行っています。
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金沢こども発達応援サークル Poco a poco
発達に課題のある子や不登校の子を持つ親同士が繋がれる場所・情報交換の場作りを行っています。
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comamo
医療的ケア児、障がい児を含めた家族の自分らしく楽しく地域で生きる力になるように 月に一度程度、季節のイベント企画やご家族同士でのお話会や講習会などを行っています。
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